Kim jesteśmy?

Koordynatorki wspierające rodziny z SLA – jesteśmy różne, ale złączone jednym pragnieniem: nieść wsparcie zarówno chorym jak i ich opiekunom. Każda z nas przyszła tu z inną historią i doświadczeniem, ale wszystkie spotkałyśmy się w potrzebie bliższego bycia z Wami. Każda z nas była przez jakiś czas bezpośrednim opiekunem osoby chorej na SLA. Nasze kompetencje wzrastały wraz z codziennym spotkaniem z tą rzadką chorobą. Uprzedzamy jednak, że mimo tego doświadczenia, nasza wiedza i kompetencje mogą nie pozwolić nam odpowiedzieć na każde pytanie, ale będziemy się starać! Jesteśmy tu, żeby dla Was, żyjących w towarzystwie tej choroby SLA – stwardnienie zanikowe boczne – być jak przewodnik w górach, który tę trasę sam przeszedł i już ją trochę zna. Chcemy się z Wami dzielić tą wiedzą, doświadczeniem i sercem. Serdecznie zapraszamy do wspólnej drogi: jednorazowej lub bardziej regularnej, cyklicznej. To od Was zależy częstotliwość kontaktu.

Kilka słów o nas:

Ewa – najpierw w sercu było pragnienie – powołanie do służby chorym, potem 10 lat przygotowywałam się do wsparcia osób nieuleczalnie chorych. Kropką nad „i” okazała się Anika – młoda dziewczyna chora na nowotwór i SLA. Pokochałam Anikę i do końca prowadziłam za rękę jako opiekun medyczny, duchowy towarzysz i przyjaciółka od serca. Zdobywałam także doświadczenie w różnych ośrodkach pomocy: w Zol, hospicjum, klinice osób wentylacji inwazyjnej i wreszcie w domach, w rodzinach. Niosłam z nimi cały ciężar codzienności. Od 7 lat prowadzę Fundację „Mój Dom”, codziennie na różne sposoby wspieramy chorych i ich opiekunów, jak tylko się da i na ile sił wystarczy. Po prostu chcę z Wami BYĆ i zdobywać z Wami i dla Was nie tylko szczyty cierpienia ale i MIŁOŚCI.

 

Małgorzata – moje doświadczenie wynika z opieki nad mężem. Mąż chorował 3 lata i 3 miesiące na postać opuszkową SLA. Był sparaliżowany czterokończynowo pod respiratorem i peg. Moja samotna walka była krzykiem, którego nikt nie słyszał. To był mój krzyk miłości. Niestety przegrałam, ale były też w tych trzech latach piękne, wspaniałe chwile. Podejrzewam, a właściwie wiem, że Wy również z tym się mierzycie. Jeśli mogłabym komuś pomóc dzieląc się swoim doświadczeniem i spróbować odpowiedzieć na nurtujące pytania w tej nierównej bitwie – zapraszam do kontaktu.

 

Martyna – towarzyszyłam mojemu Tacie w chorobie SLA od pierwszych niepokojących objawów aż do końca. To doświadczenie ukształtowało mój sposób, w jaki patrzę na chorobę, cierpienie i relację bliskości w tak trudnym czasie. Studiuję psychoterapię, a tematy egzystencjalne — sens życia, godność, śmierć, żałoba — są mi bardzo bliskie. Jeśli potrzebujecie wsparcia emocjonalnego, bezpiecznej przestrzeni do przeżywania swoich uczuć, rozmowy o lęku czy o tym, co nosicie w sercu — możecie śmiało dzwonić.

 

Patrycja – od ponad 5 lat asystowałam w opiece nad chorym Tatą, który zmagał się z postacią opuszkową SLA. Przez ponad 2,5 roku Tata był osobą główne leżącą, podpiętą na stałe do respiratora. W tym czasie pełniłam rolę opiekuna oraz głównego koordynatora rodzinnego. Dbałam o sprawny przepływ informacji, ustalenia terminarza wizyt z zespołem medycznym i okołomedycznym, spinałam domowy budżet i pozyskiwanie wsparcia od instytucji lokalnych, stowarzyszeń czy fundacji. Zajmowałam się zapewnieniem Tacie wszystkich potrzebnych udogodnień i sprzętów, ułatwiających opiekę i pielęgnację, dbałam także o jego komfort psychiczny. Od kilku lat szerzę wiedzę na temat SLA oraz wspieram rodziny w różnych etapach choroby. Jeżeli czujesz, że mogłabym wesprzeć również Ciebie, napisz do mnie a chętnie podzielę się swoim doświadczeniem albo wskaże szlak gdzie dalej szukać pomocy.

Kontakt do nas:

Jeśli masz jakieś pytania, przechodzisz trud choroby SLA- samemu lub w rodzinie możesz zadzwonić lub napisać do nas i omówić trapiący Cię problem.
– wysłuchamy
– doradzimy
– pokierujemy
– pomagamy
– nie oceniamy

Chętnych na rozmowę uprzejmie prosimy o wcześniejsze przesłanie wiadomości SMS z Waszym imieniem, informacją i celem rozmowy. Pozwoli to na lepszą organizację. Serdecznie zapraszamy do wspólnej drogi: jednorazowej lub bardziej regularnej, cyklicznej. To od Was zależy częstotliwość kontaktu.

Mamy nadzieję, że nasza obecność podaruje Wam choć odrobinę spokoju i poczucia, że nie jesteście sami. Jesteśmy tuż obok. Nie musisz być w tej wspinaczce sam. Będziemy Ci towarzyszyć.

Zapraszamy.

Śladem SLA – TEAM dla Opiekunów

Są w życiu takie drogi, których się nie wybiera. Drogi, które zaczynają się od diagnozy, od ciszy w gabinecie, od słowa „SLA”, od strachu, zaskoczenia bezradności i całkowitej niepewności jutra. Nagle świat wali się pod nogami.
Następnie przychodzą kolejne etapy poznawania tej drogi. Towarzyszą nam nieustające myśli jak pomóc bliskiej, kochanej osobie, jak ogarnąć obowiązki codziennego dnia, często także związane z opieką nad dziećmi, jak w takich okolicznościach ułożyć swoje życie zawodowe, jak poradzić sobie ze wszystkimi stratami, które niesie ze sobą „SLA”. Na koniec, niestety często na końcu myślimy o tym, aby zatroszczyć się o siebie.

 

Czy to Twoja przestrzeń?

Tworzymy tu przestrzeń dla Opiekunów, którzy w codzienności towarzyszą choremu na SLA: dla tych, którzy czuwają, którzy uczą się respiratora, karmienia, komunikacji bez głosu. Dla tych, którzy są zmęczeni, którzy muszą być silni – nawet jeśli wcale tak się nie czują.

 

Śladem SLA to grupa, w której:

– możesz być zauważony jako Opiekun
– możesz mówić zmęczeniu bez poczucia winy
– możesz zadawać pytania, nawet te najtrudniejsze
– możesz dzielić się doświadczeniem
– możesz po prostu być

 

Opiekunowie w żałobie:

Zapraszamy również tych, którzy są po stracie osób bliskich, które przeszły z nimi tę trasę trudnej wspinaczki z SLA. Żałoba nie kończy relacji. Potrzebuje właściwego miejsca. Pamięć i miłość nadal idą z nami. To nie jest grupa „do bycia dzielnym” ale do bycia prawdziwym.

Jeśli czujesz, że ta droga jest też Twoją drogą – jesteśmy. Możesz dołączyć. Możesz napisać. Możesz milczeć i czytać. Krok po kroku iść tym śladem.