Nasza Fundacja Hospicyjna MÓJ DOM powstała z pragnienia SERCA. Naszą misją jest towarzyszenie chorym i ich rodzinom w najtrudniejszym momencie życia, jakim jest zmaganie się z nieuleczalną chorobą oraz śmiercią. Źródłem naszych działań jest MIŁOŚĆ, którą chcemy nieść wszędzie tam, gdzie wydaje się, że umarła już nadzieja.
Naszą misją jest budowa pierwszego w Polsce DOMU DLA CHORYCH na SLA!
Chętnie podejmujemy również działania edukacyjne z dziećmi, młodzieżą i rodzinami. Mamy świadomość, że dobrze budować, to też dobrze edukować. Pamiętajmy, że przyszłość należy do młodych. To oni są dla nas ważną siłą twórczą!
Co robimy?
Opieka paliatywna jest w centrum naszych zainteresowań.
Do zadań pochodzimy profesjonalnie, pamiętając o całości – holistycznym – spojrzeniu na człowieka. Troszczymy się o potrzeby chorych i ich rodzin materialne, społeczne, psychiczne i duchowe. Uczymy dobrej komunikacji i troski o relacje w stanach traumatycznych i radzenia sobie z problemami. Organizujemy i wypożyczamy sprzęt potrzebny w chorobie np. Eye Tracker – sterowanie komputera za pomocą wzroku. Prowadzimy również edukację w zakresie opieki nad chorymi i tworzeniem wolontariatu. W swojej pracy wykorzystujemy również język sztuki, obrazu i dźwięku. Współpracujemy z fundacjami pokrewnymi i ciągle szukamy nowych rozwiązań zapewnienia godnych warunków chorym i ich rodzinom.
„Oddajemy nasze talenty, by realizować misję MÓJ DOM. Jesteśmy PASJONATAMI ŻYCIA.
Chcemy jednoczyć i inspirować. W świecie barier działamy dobrem i empatią.
Dbamy o pogodę ducha i radość spełnienia. „
– Ewa Gnatkowska, Założycielka i Prezes Fundacji Hospicyjnej MÓJ DOM
Nasz Zespół
Naszym głównym kierunkiem działań jest opieka paliatywna. Realizujemy również projekty i prowadzimy zajęcia edukacyjne podwyższające świadomość w zakresie opieki nad chorymi, takie jak Cykl Narracji „Fenomen Człowieka w Cierpieniu”. Wiemy jak ważne jest całościowe spojrzenie na osobę, dlatego staramy się zadbać o potrzeby chorego i jego rodziny na wielu płaszczyznach. Nasz zespół cechują działania interdyscyplinarne i indywidualne. Są wśród nas nie tylko lekarze, opiekunowie medyczni, rehabilitanci czy psycholodzy, ale również animatorzy i edukatorzy kultury i sztuki.
Ewa Gnatkowska – Fundator i Prezes Fundacji
Wojciech Konupek – Wiceprezes
Dlaczego warto…
Dlaczego powstała Fundacja Hospicyjna MÓJ DOM?
Zauważyliśmy potrzebę stworzenia rodzinnych miejsc opieki, które będą odpowiedzią na indywidualne potrzeby chorych i ich bliskich. Fundacja powstała po to, aby jednoznacznie zwrócić uwagę świata na główny cel ludzkiego istnienia: NAJWAŻNIEJSZY JEST CZŁOWIEK od początku aż po kres jego życia, zaś MIŁOŚĆ jest najistotniejszą wartością na drodze poszanowania jego godności.
Komu pomaga Fundacja Hospicyjna MÓJ DOM?
Chcemy pomagać osobom zmagającym się z nieuleczalnymi chorobami oraz ich opiekunom, na których spada największa odpowiedzialność. W takich sytuacjach często cała rodzina staje w obliczu trudu ponad siły. Pragniemy głównie skupić się na tzw. przewlekłych chorobach rzadkich – o których jako społeczeństwo niewiele wiemy (SLA /stwardnienie zanikowe boczne/, dystrofia mięśniowa), ale pomagamy również osobom dotkniętym chorobą nowotworową, na ostatnim etapie ich życia.
Jak pomaga Fundacja Hospicyjna MÓJ DOM?
W centrum realizacji naszych celów jest opieka paliatywna, zatem dbałość o zapewnienie jak najlepszej jakości życia człowiekowi, którego chorobę zdiagnozowano jako nieuleczalną. Podejmujemy działania zespołowe, których zadaniem jest zaspokojenie potrzeb opiekuńczo-pielęgnacyjnych, psychicznych, duchowych i społecznych. Wykorzystujemy również język sztuki, obrazu i dźwięku, które często stają się ukojeniem dla bólu ciała i ducha. W czasie finalnym, gdy chory wkracza w okres poprzedzający jego śmierć, pragniemy służyć mu najpełniej swoją obecnością i empatią. Uczymy też młode pokolenie tego, czego sami doświadczamy służąc chorym: wrażliwości i miłości, które otwierają serce na potrzebę drugiego człowieka.
Dlaczego taka forma pomocy jest najlepsza?
Rodzinne miejsca opieki zapewniają zaspokojenie indywidualnych potrzeb chorych i ich bliskich. Wsłuchując się w nie możemy pomagać wielowymiarowo, profesjonalnie i skutecznie, jednocześnie gwarantując podejście pełne zrozumienia, miłości i poszanowania godności człowieka. Kameralna forma takich domów sprzyja zatrzymaniu się przy każdym podopiecznym i każdym opiekunie oraz nawiązaniu głębszych więzi.
Jaka jest Fundacja MÓJ DOM?
Oprócz profesjonalnego przygotowania do pracy, kluczową jest także zdolność nawiązywania dobrych relacji. Dobra opieka hospicyjna wymaga wysokiej umiejętności komunikacji pacjent-opiekun-rodzina, która w atmosferze nieuniknionych napięć pomaga przetrwać kryzysy i wypalenie zawodowe. Aby sprostać tym wymaganiom, znaczący akcent kładziemy na formację z zakresu dojrzałego przeżywania emocji i stresu, a także mądrego dysponowania czasem pracy i własnego odpoczynku. Szczególne znaczenie ma dla nas superwizja. Chętnie sięgamy po nowe narzędzia pomocowo-dydaktyczne, które udrożniają międzyludzką komunikację zarówno na poziomie werbalnym, jak i pozawerbalnym.
Wierzymy, że na całość człowieka składa się ciało i jego duchowość, więc dbamy również o tę przestrzeń pogodnego ducha. Patrząc sobie w twarz dobrze jest ujrzeć życzliwość, spełnienie, wdzięczność i szacunek, których tak mało jest obecnie w świecie. Obojętność nigdy nie może stać się naszym domownikiem!
Jak mogę wspierać Fundację Hospicyjną MÓJ DOM?
Fundacja Hospicyjna MÓJ DOM jest organizacją pozarządową oraz ma status organizacji pożytku publicznego. Oznacza to, że możesz nas wesprzeć darowizną oraz swoim 1%.
Fundacja Hospicyjna MÓJ DOM – KRS 0000807223
Konto Fundacji: 35 1140 2004 0000 3302 7933 7470
.
… dlatego warto!
Anika – nasz kamień węgielny
Poznanie tej młodej kobiety po 40tce, która większość swojego życia spędziła z mężem we Francji, było dla mnie pierwszą stycznością z osobą chorą na SLA, czyli stwardnienie zanikowe boczne. Wcześniej, podobnie jak większość społeczeństwa, nie miałam zielonego pojęcia czym jest ta choroba.
Nazywała się Anika. Spotkałyśmy się, była już w Polsce od kilku lat. Przyjechała zaraz po rozpoznaniu tej agresywnej, śmiertelnej choroby o podłożu neurologicznym. Wydawało się, że od pierwszego wejrzenia zaistniała między nami jakaś pozawerbalna nić porozumienia. Pamiętam do dziś moment pytania o moje imię, które zadała przy pomocy komputera. Już wtedy Anika komunikowała się pisząc na laptopie wodząc oczami. Nie mówiła. Zapoczątkowało to dla mnie coś zupełnie nowego i chyba zaskakującego…
Anna-Monika, która dla najbliższych była ANIKĄ, kiedy usłyszała moje imiona Ewa-Monika, w jednej chwili, z jakże ujmującym uśmiechem na twarzy podsumowała – o!EWIKA! I tak pozostało do końca. Anika i Ewika, to przepiękna relacja dająca fundamentalny początek kierunku opieki SLA w naszej Fundacji. Była tą kropelką nad „i”, pałającą w sercu gdy wszystko staje się jasne!
A przecież zaczęło się od przypadku!
Letnim, czerwcowym wieczorem jak zwykle przeglądałam informacje na FB. Tym razem mój wzrok zatrzymał się na rozpaczliwym ogłoszeniu wołającym o pomoc dla ciężko chorej, do której nikt nie chce przyjść! To mnie zatrzymało. Ta prawda była poruszająca! Pomyślałam, że muszę do niej dotrzeć. Wydawało mi się, że już nie ma tam nadziei. Kolejnego dnia pojawiłam się na spotkaniu. Planowałam być krótko, ale przypadek sprawił, że nagle za oknem, dosłownie jak grom z jasnego nieba, rozszalała się burza. Ona zatrzymała mnie na kolejne kilka godzin, w których zobaczyłam bezradność rodziny, ale też wielkie staranie o maksymalne zabezpieczenie Aniki. To była rodzina pełna Miłości i oddania, która za wszelką cenę ale i ostatkiem sił walczy z bezlitosną chorobą.
SLA codziennie, kropla po kropli zabiera choremu możliwość poruszania się, mówienia, a w ostatniej fazie możliwość oddychania aż do dramatu śmierci. Ten widok połączony z empatią, otworzył okno mego serca na tę istotę burzy nieopisanego cierpienia, wichru bezradności, piorunów niemocy i bólu, bezlitośnie przenikającej samotności chorego i jego najbliższych.
Czy w tych okolicznościach może pojawić się gdzieś NADZIEJA?
Gdzie jej szukać i czy w ogóle warto…?
Co lub kto będzie sprawcą jej przybycia?
Anika 6 stycznia 2019 roku odeszła do Domu Ojca. Zmarła spokojnie we śnie, tak jak chciała.
Pozostawiła po sobie wiele Miłości i pytania-zadania, którym chcemy sprostać.
