„W oczekiwaniu na wykonanie wyroku, w tej swoistej celi pomiędzy życiem a śmiercią, przez lata powstawał mój dziennik – zapiski z choroby człowieka, który powoli, dzień po dniu, rok po roku, traci swoje ciało, zachowując przy tym pełną świadomość umysłu”.
– Andrzej Zaremba /Życie bez nerwów, 2018 r./
Nie ma nieuleczalnie chorych.
Poznałem siłę nadziei
i destrukcyjną moc rozpaczy.
Zalecam trwanie przy nadziei,
nigdy bowiem nie wiadomo,
w której chwili i skąd
może przyjść ocalenie.
prof. dr Julian Aleksandrowicz
.
„ŻYCIE BEZ NERWÓW” to audiobook, którego wydanie przynaglił heroizm Andrzeja Zaremby zawarty w jego książce, ale też samym życiu.
„Wielkim zaszczytem jest móc polecić pracę kogoś, kto inspiruje innych, kto potrafi wzbić się mocą swego intelektu ponad ograniczenia ciała, kto udowadnia: człowiek jest niezłomny, dopóki duch jest niezłomny” – mówi Ewa Gnatkowska prezes Fundacji Hospicyjnej MÓJ DOM z Warszawy.
Andrzej Zaremba choruje na stwardnienie zanikowe boczne – SLA. Jest to choroba śmiertelna. Zaremba mógł się załamać, psychicznie poddać, popaść w całkowitą intelektualną i emocjonalną inercję. Ale on zachował pogodę ducha, dowcip i życzliwość wobec świata oraz napisał książkę. Jak tego dokonał? W znacznej jej części pisał samym wzrokiem przesuwając odpowiednio dostosowany do tego celu kursor komputera. Nie zwlekał, nie rozwodził się na temat „prokrastynacji”, wziął się do heroicznej – fizycznej i psychicznej – pracy.
„Napisał znakomitą książkę pt. „Życie bez nerwów”, którą z czystym sercem oraz głębokim przekonaniem i podziwem mogę polecić – nie wyłącznie chorym na SLA i ich rodzinom i przyjaciołom, ale po prostu wszystkim.” – fragment recenzji.
Zapraszamy na wyjątkowe spotkanie wokół książki.
Specjaliści z zakresu medycyny, psychologii, opieki i duchowości będą rozmawiać o treściach zawartych w „Życiu bez nerwów”. To różnorodne spojrzenie może być cenne dla wszystkich. Może być także drogowskazem ku pełni Życia, nawet jeśli trzeba się zmierzyć z takim gromem jakim jest rzadka choroba.
Odpowiedź na to pytanie w sensie dojmująco dosłownym daje Andrzej Zaremba w swojej książce – opowieści o życiu i walce ze stwardnieniem bocznym zanikowym (SLA nieuleczalna choroba degeneracyjna układu nerwowego). Rozpoznanie postawiło go w obliczu mnożących się strat na wielu płaszczyznach. Czy są obszary życia, z których nie można zrezygnować – nawet w obliczu tak obezwładniającej choroby jaką jest SLA? Niezwykła postawa Pana Andrzeja może być pomocą dla wielu osób przeżywających w swoim życiu strarty, także dla osób wspierających i opiekujących się chorymi. O tym chcemy rozmawiać przy okazji spotkania promującego wydany ostatnio audiobook książki Andrzeja Zaremby.
O chorobie rzadkiej jaką jest SLA (stwardnienie boczne zanikowe) trzeba mówić nie tylko ze względów społecznej niewiedzy. Trzeba mówić ze względów dużo szerzej pojętych. Trzeba mówić całościowo a nie wyrywkowo, holistycznie spojrzeć na Człowieka, który zmaga się z chorobą, naturą, swoim losem, swoim sensem, swoim życiem, cierpieniem, wygraną i przegraną a także swoim indywidualnym potencjałem bez względu na to, w jakim miejscu swojego życia się znajduje…To może właśnie Ci, którzy doświadczyli najwięcej życiowych zmagań mogą być Przewodnikami obecnych czasów! Naszym zdaniem mają wiele mądrych myśli do wypowiedzenia!
Podczas spotkania specjaliści z zakresu medycyny, psychologii, opieki i duchowości będą rozmawiać o treściach zawartych w „Życiu bez nerwów”.
Wydarzenie zostało objęte Patronatem Honorowym Rektora Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu – prof. dr hab. Zbigniewa Krasińskiego. W imieniu Rektora na spotkaniu głos zabierze Pani Prorektor ds. Promocji i Organizacji – prof. dr hab. Justyna Gornowicz-Porowska.
Gośćmi spotkania będą:
Dr n. med. Halina Bogusz – Katedra i Zakład Historii i Filozofii Nauk Medycznych UM w Poznaniu
Dr hab. med. Szczepan Cofta – Naczelny Lekarz Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Poznaniu
Hanna Skoryna – psycholog Poradni Psychologiczno – Pedagogicznej dla dzieci i młodzieży, trenerka rodziców
Katarzyna Adamczyk – wpółprowadząca forum FOCH NA SLA, pracownik VitalAire Polska wspierającej pacjentów z chorobami przewlekłym
Ewa Gnatkowska – założycielka i prezes Fundacji Hospicyjnej MÓJ DOM z Warszawy
W spotkaniu kilka swoich refleksji dołączy Marcin Styczeń – pieśniarz, kompozytor, dziennikarz i lektor.
Częścią wydarzenia będzie także koncert młodego akordeonisty Tadeusza Bogusza.
Spotkanie stacjonarne odbędzie się w sali 1 historycznego gmachu Biblioteki Raczyńskich.
Transmisja hybrydowa na FB rozpocznie się o godz. 18.00
Czy wyobrażasz sobie jak można napisać książkę trzymając w ustach pałeczkę do ryżu?
Tak napisał część relacji o swojej chorobie Pan Andrzej Zaremba, autor książki „Życie bez nerwów”.
W 55 roku życia zachorował on na stwardnienie boczne zanikowe (SLA). Ta choroba stawia niesamowite wyzwania przed chorym i jego rodziną , znacznie większe niż tylko pisanie pałeczką do ryżu. Pan Andrzej Zaremba nie tylko zmagał się z wielorakimi przeciwnościami losu, ale opisywał je z realizmem, pewnego rodzaju dystansem, a nawet humorem.
18 maja o godz. 18.00 w Bibliotece Raczyńskich w Poznaniu rozpocznie się niezwykłe spotkanie z Autorem, który będzie odpowiadał na pytania dziennikarzy, Franciszka Cofty i Tomasza Jedraszczaka. Doświadczenie chorowania, o którym nie pisze się w podręcznikach medycyny zostanie odkryte przed słuchaczami. Jest ono zawsze indywidualne, choć do pewnego stopnia wspólne dla chorych na SLA i inne, degeneracyjne choroby układu nerwowego.
Myślę, że właśnie żona biblijnego Lota zamieniona w słup soli, kiedy spoglądała na płonące Sodomę i Gomorę, wyglądała mniej więcej tak samo jak ja w chwili, kiedy patrzyłem na ekran komputera z makabryczną informacją. Przez kilkanaście minut nie byłem w stanie nawet się poruszyć.
Któregoś dnia okazało się, że oprócz prawie bezwładnie zwisającej prawej ręki, bardzo poważnie osłabła też lewa. Nagle zauważyłem, jak wiele codziennie używanych przedmiotów jest po prostu nieergonomicznych. (…) okazało się, że drzwi to jeden z gorszych przeciwników wymagających i siły, i sprytu.
W swojej książce Pan Andrzej zabiera czytelnika w podróż, w której nie brak zaskoczeń i wzruszeń. Z bezwzględnością stawia trudne pytania, które w jego życiu natarczywie domagały się prawie natychmiastowej odpowiedzi….
Ale jak o chorobie, o jej przebiegu o tym wszystkim, co nas wszystkich czeka w najbliższym czasie powiedzieć żonie, synom, rodzinie, przyjaciołom, w pracy. (…)
Czy ja temu wszystkiemu podołam? Na pewno TAK, bo muszę, ale przede wszystkim, bo chcę. Bo ten wyrok, to jest też moja szansa na dalsze życie.
Jeżeli chcemy znaleźć żywą egzemplifikacje słów męstwo bycia to możemy jej szukać wśród chorych na SLA. Ich bycie cielesne, materialne jest krańcowo zredukowane. Pomimo to, pozostaje w nim przestrzeń twórczości, miłości, chęci życia i walki o nie. Jak ją odnaleźć? O tym opowie nam podczas swojego wieczoru – Autor.
